Ante una pregunta como esta, que directamente golpea de pleno en nuestro consciente y en nuestro subconsciente, aparecen en principio dos opciones, no queremos leer nada sobre este tema, nos da miedo, no queremos "llamar al mal tiempo" o sencillamente lo leemos, nos acercamos, nos lo dejamos sentir y damos gracias y aprendemos que la VIDA se escribe con mayúsculas y que formamos parte de ella.
Ana Macpherson, La Vanguardia, 23 abril 2012
En su vida, sobre todo desde que se convirtieron en padres, nunca se les había pasado por la cabeza que esto pudiera ocurrir. Pero pasa. Los niños también sufren enfermedades, accidentes, problemas gordos. Y a partir de ese momento comienza un periodo de excepción que puede durar unas semanas o años.Todo queda suspendido: la vida familiar, la escuela, el empleo, las comidas, las rutinas, el futuro... "Declaración de guerra", llamó la cineasta francesa Valérie Donzelli a su propia experiencia con su hijo al que detectaron un tumor en la cabeza y que ella y el padre del pequeño han convertido en película.
"Lo primero que notamos fue que no tenía ganas de salir a la calle, no comía como siempre, y le salió un bultito, como una almendra, bajo el ojo. Primero nos dijeron que era una sinusitis", cuenta Evelyn Font, madre de Aysha, de seis años, que con cuatro descubrió lo que era tener un linfoma de Burkitt, un cáncer del sistema linfático. La mayoría de enfermedades graves en un niño no se concretan hasta después de pasar varias veces por urgencias y por consultas de diversos especialistas.
Partieron de Tarragona un sábado hacia Sant Joan de Déu, en Barcelona, por recomendación de un otorrino que no veía nada claro lo que estaba pasando. Un TAC, otro TAC a los 10 minutos, esta vez con contraste. La niña se queda en el hospital. "El lunes entraron en la habitación doce personas y nos pidieron todo lo que tuviéramos". Miraron documentos y a la niña. Salieron, "una reunión". Volvieron. Esta vez se quedaron el maxilofacial y el pediatra. "Hay que hacer una biopsia". Era un tumor, pero había que concretar mucho más. Como una sentencia, suavizada por la explicación: "En Sant Joan de Déu estamos acostumbrados a tratar cáncer de niños y este tiene solución". A Evelyn se le cayó el mundo encima. "Y llamé por teléfono a mi marido, que estaba trabajando".
El debut es uno de los peores momentos. "Nadie piensa en un cáncer en un niño ni en ninguna enfermedad grave. Los niños tienen dolor de cabeza porque necesitan gafas o tosen por un resfriado o por una alergia. Y nadie puede imaginarse que vivirá este tipo de cosas, todos soñamos que ellos, nuestros niños, serán los mejores", explica Vanesa Muñoz, psiquiatra y coordinadora de apoyo psicoemocional en Sant Joan de Déu. Su equipo recibe y trabaja con las familias ingresadas. Un grupo se dedica a los pequeños con cáncer y enfermedades hematológicas. Otro grupo se ocupa de los que no se van a curar pero entran y salen del hospital intentando la mejor calidad de vida.
No puede ser. "Están tan en choque que no me pueden escuchar", explica la psiquiatra. Piensan que es un sueño, que despertarán. "Pero cuando un niño tiene cáncer no hay ni tiempo para digerir. El tratamiento empieza ya, mañana por la mañana. Así que la negación, ese mecanismo de defensa que tenemos, se rompe, y el sufrimiento es mayor".
Biopsia, portacat para la quimio, agujas. Comienza la rutina hospitalaria. Fuera quedan la vida laboral, el desayuno para salir pitando al colegio, las preguntas infantiles. Aysha, a sus cuatro años, quiere saberlo todo, qué le pasa, qué le han puesto, qué prueba le acaban de hacer. Los médicos explican a los padres todos los detalles que piden.
La niña está enfadada, le duele, tiene la boca llena de hilos y escupe coágulos. Todo el mundo está muy nervioso. "Empiezo a ver la realidad. Nos había tocado", recuerda Evelyn. "Yolanda, nuestra enfermera de la planta de oncología, me cogió aparte y me dijo que me relajara, que Aysha estaba durmiendo. Yo no podía parar de llorar, y me decía que siempre hay una luz, que mi hija me daría las fuerzas. Y es verdad". Enfermera de niños graves superexperta. "Hay que saber entender y reconducir la rabia y algo tan difícil para unos padres como es dejar en manos de otro a lo más preciado", explica Anna Negre, enfermera de oncología.
Llevaban 25 días en el hospital. Ella perdió el trabajo en el que acababa de empezar ("me faltaba un mes para ser fija") y él cerró su negocio durante veinte días, "por vacaciones". Pasado ese periodo, había que seguir: ella en el hospital, con una baja por depresión (el sistema habitual para estar junto a los hijos gravemente enfermos). Él, en su peluquería, en Tarragona. Aysha, siempre consciente y al tanto de lo que tenía. "Fue superduro, pero lo llevó muy bien, tan madura. Sabía que tenía cáncer". La doctora Muñoz hace hincapié en evitar incertidumbres a los niños. "Si te ven llorar, hay que explicárselo".
Los siguientes meses fueron un ir y venir del hospital a casa, un par de días, y vuelta. La quimio, las carreras porque hay fiebre o un vómito de sangre. "Y suerte de tener a mis padres al lado, y a los voluntarios, son increíbles. Así podía irme a comer". Su marido cerraba antes, cenaba con ella y volvía a Tarragona. Las expectativas de curarse suben y bajan, hay metástasis, les proponen un tratamiento que mejora las supervivencia en adultos. "Hay que jugar todas las cartas".
En enero del 2011, a los 4 meses, las pruebas indican que está limpia, pero no curada, puede haber una recaída. Un año más de tratamientos y controles. Ahora va al cole, aunque la semana pasada corrieron a urgencias. No fue nada grave.
Una guía para comprender el duelo por la muerte de un hijo
“El dolor es tan intenso que suspende los pensamientos”. Así se describe el estado de shock que sigue a la muerte de un hijo, uno de los capítulos centrales del libro El viaje de Tánatos. Guía para comprender y acompañar en la muerte y el duelo. Los autores, expertos en terapia familiar del grupo Shanti Nilaya, unidad de acompañamiento, repasan en el libro –prologado por Jordi Pujol– tópicos, miedos, aspectos que tener en cuenta en cada caso, qué no hacer y medidas prácticas ante la muerte.
En el capítulo dedicado a la pérdida de un hijo cuentan cómo los padres entran en un estado de confusión, pena y desesperanza que les lleva a sentirse víctimas de una injusticia. E insisten en algo que, aunque parezca evidente, no siempre se tiene en cuenta: “Comprender que el hombre y la mujer enfrentan el proceso de duelo de manera diferente”. Es fundamental para evitar desengaños y malas interpretaciones entender que con frecuencia los hombres tienden a eludir el dolor aumentando la actividad, mientras que las mujeres buscan el acercamiento, la comunicación, la expresión de los sentimientos.
Entre las ideas que pueden ayudar a llevar ese duelo, proponen expresar los sentimientos de tristeza ya sea llorando, aislándose o gritando. Comunicarse y compartir con la familia el estado de ánimo. Hablar con otros padres que han perdido un hijo. Cuidar el afecto y el amor de la pareja, “entendiendo y respetando que cada uno puede expresar el dolor de maneras diferentes”.
También apuntan la necesidad de asumir “que no volverá a ser lo mismo, que la muerte del hijo replantea la vida, las prioridades”.
Para los amigos y familiares, aconsejan tener en cuenta que el duelo por un hijo será largo. Y que nunca hay que decirles que no lloren más, ni que se consuelen por tener otros hijos. Y que no cambien de tema cuando los padres hablen de la muerte de su hijo.
En periodos de excepción siempre hay una luz
Foto: Pilar Vidal ClaveríaCounseling integrativo-relacional de duelo y pérdidas
Terapeuta floral
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