Oportunidad

Poco hace falta escribir como entrada leyendo esta entrevista, hace unos días empezaba una charla diciendo que para enseñarnos a vivir tenemos un maestro que es el doctor Bach y para enseñarnos a morir a otro maestro que es la doctora Kübler-Ross.

El doctor Mario Melazzini es un resumen de muchas de las enseñanzas de los dos maestros.

Mario Melazzini, oncólogo, sufre la enfermedad de ELA (esclerosis lateral amiotrófica)
Entrevistado en La Contra de La Vanguardia, 6 julio 2009

"Ser verdadero simplifica enormemente la vida"

Tengo 50 años. Nací en Pavía y vivo en Milán. Estoy separado y tengo 3 hijos, de 25 a 16 años. Dirijo el hospital Oncológico de la Fundación Maugeri de Pavía y el Centro Nemo, para enfermos de ELA. Mi política es la igualdad y la tutela de la libertad humana. Católico practicante

Con qué palabra definiría lo que le ha sucedido?

Como una gran oportunidad, como hombre y como médico. Esta enfermedad devastadora me ha permitido hacer un nuevo recorrido.

¿Qué tipo de persona era antes?

En algunos aspectos he madurado, me he vuelto mucho más sincero, espontáneo, verdadero. He tenido la suerte de hacer una brillante carrera, y cuando me diagnosticaron la enfermedad, a los 45 años, estaba en la cima de mi especialidad.

¿Era feliz?

Tenía problemas en casa porque me dedicaba plenamente al trabajo. Era feliz pero me faltaba algo, y eso, paradójicamente, lo he descubierto con la enfermedad, aunque los primeros dos años fueron dramáticos.

Cuénteme.

Pese a que siempre me había considerado un médico atento a las necesidades de los enfermos, a estimularlos, con mi propia enfermedad me di cuenta de hasta qué punto somos frágiles mentalmente. Y topé con la impotencia de la medicina. "No hay nada que hacer - me dijeron-.Vivirá dos, tres meses; máximo, seis años".

Vas quedándote paralizado hasta acabar totalmente inmóvil; para alimentarte necesitas nutrirte artificialmente y una máquina tiene que hacerte respirar. Durante dos años viví concentrado en lo que no podía hacer y olvidé lo que podía hacer.

¿Optó por la muerte?

Sí. En nuestra cultura, vivir con determinadas discapacidades es incompatible con una vida digna. Así que ya ve, yo, católico, me dirigí a una asociación en Suiza, donde el suicidio asistido no esta penalizado. Finalmente - no sé si fue miedo o una incipiente conciencia de que pese a la enfermedad podría llegar a disfrutar-,decidí seguir adelante.

Eso es valentía.

Pasé ocho meses solo en la montaña con una asistente. La caída física fue impresionante: perdí la movilidad, la capacidad de comer, de beber, de respirar solo. Pero cuando tenemos el coraje de permanecer solos, de enfrentarnos con nosotros mismos, la recompensa es ser nosotros mismos, ser sinceros, y esto me ha ayudado muchísimo, porque ahora me siento verdadero.

¿Verdadero?

No tengo dificultad en dialogar a fondo con usted, que no la conozco. Ser verdadero simplifica inmensamente la vida, la hace fácil.

Pero usted antes ya era sincero, ¿o no?

Lo que pasa es que nos contamos historias a nosotros mismos, nos escondemos detrás de ideas y conceptos, y eso falsea la relación con la gente que amamos. Estoy aprendiendo a escuchar, a ser una persona humilde, que no es fácil pero es fundamental, y sobre todo a no dar nada por descontado.

¿Y no abandonó sabiendo que la vida le abandonaba cruelmente?

Comprendí que como médico todavía podía dar muchas cosas a mis pacientes y como hombre, a mí mismo y a mis hijos.

¿Pero qué le hizo cambiar?

Entendemos el milagro como un cambio rotundo, no se trata de que uno se levante de la silla de ruedas y comience a caminar. El milagro es la serenidad que te llega, un equilibrio fortísimo conmigo mismo. Cada uno debe ser el artífice del propio milagro y en ello la mente tiene un papel fundamental.

¿Voluntad, saber escucharse y darse?

Sí. Este nuevo papel de enfermo experto me ha permitido crear un centro para el cuidado y la investigación de enfermos de ELA y distrofia muscular.

¿Un centro público?

Concertado y creado desde y para los enfermos. Estas enfermedades requieren especialistas en diferentes áreas y ofrecemos una atención multidisciplinar desde el diagnostico hasta la muerte. Es una experiencia nueva que intentamos reproducir en otras regiones. Se trata de no abandonar al paciente, acompañarlo durante todo el proceso.

¿Cómo lo vive su familia?

Mi mujer vivía mal que yo hiciera de la enfermedad el instrumento para poder reprogramar mi vida; con dificultad, pero conseguimos hablar y separarnos. Con mis hijos vi el cambio cuando yo conseguí cambiar. La relación que tengo ahora con ellos es bellísima, mi enfermedad les ha ayudado a madurar, a entender que la vida puede dar un vuelco en cualquier momento.

¿Han hablado de la muerte?

Sobre todo conmigo mismo, no la temo, forma parte de nuestro recorrido. Yo creo que todo el que pide ayuda para morir, en realidad, está pidiendo ayuda para vivir, porque vivir con una discapacidad grave cuesta y si no eres ayudado es casi natural decirse: ¡pero qué clase de vida es esta!

¿Cómo cambiar sin tener que llegar al extremo de sentir tu vida amenazada?

Basta con que en nuestra cultura aceptemos que la enfermedad, la discapacidad, la fragilidad forman parte de nuestro ADN y por tanto no son hechos que se deban gestionar paralelamente a la vida, son parte de la vida. Ese es el gran esfuerzo que permite valorar todo lo que yo le estoy diciendo sin necesidad de vivirlo.

¿Cómo decirle a un paciente que su enfermedad es terminal?

Primero escuchar, y debe existir el compromiso de que yo como médico estaré siempre a su lado a medida que la enfermedad avance. "Yo estoy" en lugar de "usted tiene".

La belleza de existir


A los 39 años dirigía un gran hospital oncológico, era un hombre feliz, deportista. Súbitamente le diagnostican una enfermedad neurodegenerativa incurable que provoca la muerte en un lapso medio de tres años. Opta por una muerte digna, pero antes se retira a su pueblo natal y allí sucede el cambio: "La enfermedad me ha permitido, como hombre y como médico, vivir con alegría y con humildad la infinita belleza de existir". Inicia una batalla contra el abandono de los enfermos de ELA y crea el Centro Nemo. Gracias a personas como él, a asociaciones como Medicina y Persona y al hospital de Bellvitge, que lo han invitado para que nos ofrezca su testimonio, percibimos el milagro.