lunes, 30 de noviembre de 2009

Del paternalimo a la autonomía

A LA CABECERA DE LOS MUY ENFERMOS

La medicina que no solo cura

El Comité de Bioética de Catalunya elabora recomendaciones para atender al final de la vida | "Pasar del paternalismo a la autonomía del paciente es lento" | A veces el temor de los médicos retrasa el cumplimiento de la voluntad del paciente
Barcelona | 30/11/2009 |

La Vanguardia/Ciudadanos

A menudo se hace demasiado por retrasar la muerte y demasiado poco, y demasiado tarde, por mitigar el sufrimiento. Los ciudadanos reclaman más ayuda sanitaria para morir y de más calidad para hacerlo bien".

El mensaje va dirigido a los profesionales sanitarios y encabeza un conjunto de recomendaciones que el Comité de Bioética de Catalunya les dedica para que sepan respetar sin miedo los derechos de los pacientes.


Las leyes amparan el derecho a rechazar un tratamiento, a limitar el esfuerzo terapéutico cuando no es realmente útil, a la sedación en la fase terminal de un enfermo. Y a que el paciente tenga toda la información que desee y pueda participar en las decisiones. Todos esos derechos reconocidos se topan a menudo con el miedo de los médicos, sobre todo, aunque no sólo de ellos.

"Miedo a las miradas sobre sus actuaciones, a que se juzgue si esto es legal o no", explica Marc Antoni Broggi, presidente del Comité de Bioética de Catalunya.

Es un cambio sustancial en el ejercicio profesional y la relación con el enfermo: "Es pasar del paternalismo a la autonomía, y eso es lento", matiza el doctor Màrius Morlans, presidente de la comisión de Deontología del Col.legi de Metges de Barcelona. Tan lento que aún cuesta aceptar que un paciente rechace una transfusión o un respirador, a sabiendas de que le va la vida en ello. Y ese temor hoy vulnera derechos con tanta frecuencia que en Andalucía se plantean una nueva legislación para que nadie tenga dudas, ni sanitarios ni jueces.

Cambio de demanda. Educados para salvar vidas, los profesionales sanitarios se encuentran con poca formación ante los nuevos poderes del paciente. "Ha cambiado la demanda: de la máxima eficacia contra la enfermedad se ha pasado a pedirles la máxima ayuda al ciudadano enfermo, lo que incluye siempre su voluntad y el conocimiento de su necesidad", resume el comité de bioética. Y es tarea de los profesionales conocer esa voluntad, que ha de ser libre, competente y bien informada. "La alternativa al paternalismo no puede ser una simple relación contractual, sino una relación empática y compasiva que permita un diálogo franco y el acompañamiento hospitalario", dice el comité de bioética.

Dar malas noticias. La información es un punto difícil en esta nueva tarea médica. No valen mentiras piadosas ni imponer información no deseada, ni evasivas o salidas falsas. Y el médico es el responsable, aunque no le hayan formado en todos los años de carrera para eso. "Para dar malas noticias se necesita preparación y conciencia del ritmo y la forma que cada cual necesita. La esperanza ha de ser realista", recomienda el comité de bioética.

Y ¿cómo se hace? A la hora de informar de una enfermedad que será mortal e irreversible, uno de los principales errores es dar las noticias como si fueran "piezas cerradas, definitivas, sin preámbulos, sin grados. Debe pensarse, en cambio, en abrir un diálogo de descubrimiento mutuo". Las preguntas son la clave y se han de evocar, y no sólo esperar a que los afectados las planteen.

Y hace falta un lugar adecuado para un diálogo íntimo, que el paciente tenga tiempo para expresar sus miedos e inquietudes que aún conoce poco. El profesional ha de prepararse y para el enfermo será más fácil si lo ve venir. También recomiendan verbalizar sin ambigüedades el núcleo del problema "sin necesidad de ser muy prolijo" y estar atento a su reacción.

"La información no puede sonar a claudicación profesional, a un no hay hada que hacer", dicen los expertos de bioética.

Interrumpir o dejar de hacer. "Es tan importante decir lo que no se puede hacer como enfatizar lo que sí se puede hacer; estar encima, no dejarle solo, cuidar los síntomas, evitar el dolor... Ofrecerse para estar a su lado".

Porque otro de los momentos difíciles es cuando ante una persona muy enferma hay que decidir si se hace algo o se deja de hacer. Se llama limitación del esfuerzo terapéutico. Ese derecho del paciente, que es una una buena práctica médica, es amenudo un mal trago: la desconexión de una máquina vital, por ejemplo. "En nuestro proyecto –explica Pablo Simón, uno de los autores de la futura normativa andaluza– se exigirá la opinión de otros dos profesionales, uno de ellos médico, y la consulta a los comités de ética del centro".

En las recomendaciones catalanas se especifica: "Si la actuación médica produce o no impide un daño severo y la muerte es segura a medio plazo; si se le añade dolor o molestia permanente y la muerte es cercana; o si hay una declaración de voluntades previa a favor", el médico debe retirar –o no empezar– el tratamiento.

Pedir la sedación. Otro derecho delicado para los profesionales es el de la sedación. Se parece a la eutanasia, pero no es lo mismo, porque no busca provocar la muerte, sino tratar adecuadamente el sufrimiento de la agonía.

Aunque sedar es un procedimiento terapéutico tan antiguo como la medicina y no hay duda en su uso para paliar el dolor y la angustia en una enfermedad avanzada o terminal, el problema aparece cuando el paciente la pide porque "sólo desea dormir" ante su sufrimiento final. Según las recomendaciones de bioética, hay que acordarlo con él y obtener su aprobación. Y si hay un documento de voluntades anticipadas que lo especifica, hay que someterse a él. En este testamento vital se consigna el deseo expreso de qué hay que hacer con esos derechos si el titular no puede expresarse.

Si la demanda está clara en el momento de la agonía y no hay problemas de interpretación para nadie, "es una buena práctica médica". Si lo pide en un momento cercano a la agonía, pero aún no está en ella, y hay más tiempo, el comité de bioética recomienda explicarle las diferentes posibilidades (que sea una sedación transitoria, por ejemplo). Para hacer las cosas bien, todo debe quedar consignado en la historia clínica.

"Nos hemos apartado de las cabeceras de los muy enfermos", decía a médicos de cuidados paliativos el psiquiatra Timothy Quill en una conferencia reciente en Barcelona . "Pero cuando te abruma el dolor o te falta el aliento, tienes que estar con alguien que sepa lo que hace".
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