domingo, 20 de diciembre de 2009

Darse permiso

El marido y las hijas de Montse publican el libro '"L'última baula d'una cadena", en el que explican qué decidieron hacer para cuidar y querer a su esposa y madre
Entrevista de Ana Macpherson en La Vanguardia de hoy 20 de diciembre de 2009 / Ciudadanos
Yo creía que aquello era normal, que mi madre se quedara tumbada en el sofá sin poder hacer nada durante horas tras llegar de la escuela, su trabajo, o que cambiara todos los muebles de sitio de repente, o que papá se ocupara de los deberes, de todo…". La hermana pequeña, Núria, descubrió que su vida no era normal y que su madre tenía una enfermedad mental cuando tuvieron que ingresarla. Se pasó dos años sin hablar del tema, hasta que pudo. "Eso es importante, cada uno lo vive de una manera, no hay un único modo. Reconocer esas variaciones personales es importante para estar en paz, para perdonarse", señala Roser, la segunda hermana, psicóloga ahora.
"La enfermedad mental es la única que te obliga a tomar distancia del enfermo para no enfermar tú y poder quererle, y cuidarle", explica Maria, la mayor, que se casó sin que su madre opinara sobre su traje de novia, porque ella no podía. "Ahora puedo decir que yo la quiero, que ella siempre será mi esposa, que mamá es mamá. Es importante respetar su dignidad", sentencia Josep Maria, padre de Núria, Roser y Maria y esposo de Montse, la protagonista de L'última baula d'una cadena (Azul), el libro que han escrito entre los cuatro donde explican qué decidieron hacer para cuidar y querer a Montse y seguir siendo una familia.

"Es una opción", resume Josep Maria Feliu. Ellos decidieron seguir juntos, ocuparse juntos de la situación y, en su caso, tutelar la enfermedad de su mujer y mantener a toda costa su familia. "Eso supone a veces renunciar a ofertas de trabajo, al sexo, a buena parte de la vida social y saber que tienes que suplirla con los hijos, hacer tu tarea y la suya: deberes, comida, cuidado de cada uno. Es una opción. También cabe la contraria. También es legítimo abandonar. De hecho es lo que más vemos, y, de verdad, es absolutamente comprensible".

El debut de la enfermedad. "Una de las tareas difíciles es reconocer que tu familiar está enfermo". No suele aparecer como un diagnóstico directo y claro, no es un hueso roto ni un tumor. Es algo que poco a poco convierte a esa persona en extraña, incapaz de hacer muchas cosas que antes hacía y también detectar que gran parte de lo que habitualmente hace es consecuencia de esa enfermedad. "Logras reconciliarte con el enfermo, pero sólo cuando las cosas están controladas. Para los médicos sólo existe el estar compensado clínicamente, pero no entran más allá, aunque al llevártela de nuevo a casa se ponga a limpiar el suelo hasta romper un destornillador rascando y rascando las juntas de las baldosas".

Adónde acudir. Cuando empezó la enfermedad de Montse no había sitio en la sanidad pública para un caso incipiente y acudieron a la privada, muy cara y deslavazada. "En ningún sitio nos habían escuchado a todos hasta que llegamos a los servicios sanitarios públicos y por primera vez pudimos también llamar al médico por teléfono. Pero no contamos con esto hasta que ya estaba muy deteriorada". Hoy Montse vive en un centro psiquiátrico donde cada día recibe a hijas, marido, cuñadas o –dos días– a una cuidadora. "Hay que seguir cuidándola, viéndola, comprándole ropa, hablando con ella". Y aprendiendo: "Que ya no te pregunta, que no puede salir a la calle porque ya no sabe andar, que le cuesta identificar a sus hijas".

Lo que se echa en falta. "Hay que poder ingresarla y ser escuchado, esa es una de las grandes carencias. Faltan muchos recursos, centros de día, alternativas".

Hay que cortar con la incomprensión. Lo normal es que la familia extensa deje de ir a verla. "Donde ahora está mi madre, hay pacientes a los que sólo va a verles su madre. Y tienen padre y hermanos, pero no van". Socialmente, encima, "se banaliza. Es un horror ver en televisión cómo alguien se presenta bromeando como bipolar, como loca".

Los amigos "nos comprenden, pero no lo entienden. Muchos desaparecen del mapa o, si se atreven a preguntarte, sólo están esperando un "Oh, está bien". Es un gran tabú. Lo único que parece importar es lo morboso. Te dicen "¿te reconoce?", cuando lo que pasa es que está fatal".

Conservar el respeto. La consigna fue siempre Mamá es mamá. El respeto por ella "incluye respetarte a ti mismo. Lo fácil es hablar mal de ella y de la situación. Cuesta digerir lo que pasa. Cuesta llegar a entender que ella puede lo que puede y que también te quiere" y lo expresa de otra forma. "Hay fases en que sólo ves lo malo. Me pasó cuando Montse se fue definitivamente de casa. Al meterme solo en la cama, únicamente recordaba lo malo". Cada miembro de la familia asume un papel propio en el cuidado de Montse "y ella también demanda de forma diferente a unos y otros. Ella nunca aceptó que estaba enferma".

En paz. "La cosa cambió mucho cuando empezamos la terapia familiar". El truco es buscar a toda costa estar mejor. "Ganas de salir corriendo las hemos tenido. Puedes optar por dejar de ir a verla, pero ella seguirá allí viva. Da mucha paz saber que lo hacemos bien, que ella está bien allí". Para volver a sentir "que la quiero, primero he tenido que aceptar que no se va a curar, que nuestro proyecto de familia ha acabado siendo otro diferente al que proyectamos juntos. Salgo llorando muchos días, pero sé que ella está bien. Se necesita que alguien te diga "ya vale". Has de aprender a darte permiso. Consigues la paz cuando te perdonas"
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No se específica en la entrevista de qué terapia familiar se trata, todo y que a mi me resuenan muchos aspectos de la Terapia sistémica que se lleva a cabo en las Constelaciones Familiares. En cualquier caso vale la pena leer la entrevista con calma por lo mucho que puede enseñarnos y buscaré el libro para comprarlo.
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